Banyak sudah fakta yang menunjukan bahwa dunia internet memberikan kontribusi yang significant dalam kemajuan kehidupan manusia. Cukup dengan browsing, manusia era millenium dapat melakukan aktivitas berbelanja, membaca koran, kencan, rapat dan lain sebagainya. Dan seperti gaya hidup lainnya. Semua memiliki dampak positip dan negatip. Kali ini yang aku sorot hal yang berdampak positip saja.
Anak ku, Mathilda, lahir dengan bercak merah jambu di atas mata dan dahinya. “Itu tanda lahir,” ujar dokter. Tiga minggu kemudian, warna bercak itu menjadi merah darah dan meluas menutupi mata kanan. Dua petugas kesehatan, lima dokter dan empat bidan yakin itu tidak berbahaya.
AKu terus bertanya kepada dokter setiap memeriksakan putriku. Dokter akhirnya merujukku kepada dokter kulit. Tapi keluhanku tidak dicatat di catatan medis anak ku. Dengan gregetan, aku membuka internet dan mencari kata “birth-mark” di Google. Dalam beberapa menit, aku melihat tanda lahir yang sama dengan milik putriku. Aku langsung mengirim e-mail ke The Birthmark Support Group dan menyebutkan kondisi putriku.
Dua jam kemudian, aku dihubungi pengelola situs itu. Dalam waktu 24 jam, aku dihubungkan dengan unit tanda lahir di Great Ormond Street Hospital for Children, yang langsung memintaku datang segera.
Sembilan jam kemudian, putriku didiagnosis dan dirawat untuk penyakit langka bernama cavernous haemangioma. Tanpa perawatan cepat, putriku bisa buta atau bahkan cacat permanen. Konsultan yang kutemui terlihat sangat antusias mendapat kasus cavernous haemangioma pada stadium dini. Menurutnya, kebanyakan kasus yang masuk sudah dalam stadium lanjut karena salah diagnosis.
Kini, penglihatan putriku pulih dan haemangioma menghilang. Dalam beberapa kasus, cavernous haemangioma ini mengancam jiwa, tapi tak banyak dokter tahu akan hal itu. Aku tak menyarankan untuk tidak percaya dokter dan langsung meng-klik Google. Tapi bila seperti ini jadinya, internet adalah sebuah berkah dari langit. (The Guardian, RDI Edisi Juli 2007)
Good point .. kalau pengalaman ibunya Mathilda dengan Google, kalau aku dengan WordPress. Berkat WP, aku mengenal Bu Evy .. seorang dokter gigi yang sangat menolong ku ketika aku memiliki masalah dengan gigi ku. Dengan sabar beliau memberikan advisnya. Sehingga aku mempunyai second opinion. Kemudian Mas Dhani, seorang dokter jago IT, yang juga memberikan pengetahuan tentang beberapa penyakit. Well .. begitulah, jika internet dimanfaat untuk kebaikan itu artinya kita lebih mensyukuri nikmat yang diberikan oleh Allah .. semoga Dia akan menambahkan nikmat Nya.
19 tanggapan so far ↓
Yari NK // Kamis, 26 Juli, 2007 pada 23:35
Saya melihat dari sudut yg agak berbeda. Setelah membaca cerita di atas, memang bayi Mathilda menderita cavernous hæmangioma, tumor jinak pembuluh darah di bawah kulit, yg sangat jarang. Untuk itu si ibu mencari di Google dan setelah yakin akan jawaban yg ia cari, si ibu lantas menghubungi Birthmark Support Group dan lantas direpons dengan baik oleh badan tersebut.
Nah, saya melihat, selain ibu itu ‘ditolong’ oleh Internet, tentu peran yang paling besar adalah sebuah badan yang responsif dan peduli seperti Birthmark Support Group ini, yang selalu siap sedia dihubungi baik melalui jalur konvensional maupun lewat jalur internet. Tanpa kehadiran badan tersebut yg terintegrasi dengan baik dengan Internet, mungkin upaya si ibu dalam menyembuhkan anaknya agak terhambat.
Nah, kita berharap ada badan-badan responsif seperti ini di Internet di negeri kita ini. Jangan sampai ada seorang ibu macam ibunya Mathilda ini yang (misalnya) berada di Bandung, mempunyai akses Internet, cari di Google, ketemu jawabannya, namun ia hanya bisa berhubungan dengan sebuah badan di Amerika Serikat! ‘Kan nggak nyambung?? Kalau ia kaya bisa langsung pergi ke Amerika, nah kalau yg ekonominya biasa-biasa saja, bagaimana??
deking // Jumat, 27 Juli, 2007 pada 06:56
Ikut2an Pak Yari…saya juga melihat daru sudut yang berbeda hehehe
Saya tidak menyoroti ttg jasa layanan kesehatan di internet (walau ini tema utama tulisan ini).
Saya ingin menyoroti sikap dokter yang dengan santai menyatakan bahwa apa yg terjadi pada sang anak tsb HANYALAH tanda lahir. Mungkin sekali dokter2 tsb bahkan tdk melakukan pemeriksaan lebih lanjut.
Alangkah berbahayanya jika dokter masih terikat pada “mitos” (yang saya maksud dgn mitos adalah hal2 yg dianggap sepele dalam dunia kesehatan).
Sebaiknya dokter lebih menghargai semua keluhan dari pasien dan tidak sembarangan dalam memvonis suatu penyakit.
Ah beruntung kita punya teman dokter yang isis-praktis-demokratis, yaitu cak moki dkk.
aRuL // Jumat, 27 Juli, 2007 pada 23:01
atau dokter butuh pengetahuan lebih deh… perlu buka2 internet sumber ilmu pengetahuan yang tiada taranya ini.
sehingga penyakit2 yang belum pernah dipelajari bisa didapatkan
Di sisi lain pernah saya baca buku kedokteran, ada tentang penyakit, penanggulangannya, obatnya dsb
dalam hatiku berfikir, aku masih kecil gini (SMA waktu itu) baca buku itu saja sudah cukup bekal saya jadi dokter umum, sarjana ataupun gelar kedokteran hanya untuk pengakuan saja.
Mrs. Neo Forty-Nine // Sabtu, 28 Juli, 2007 pada 15:52
kok Cakmoki ga disebut ya?
*siyul siyul OOT*
sagung // Sabtu, 28 Juli, 2007 pada 23:48
Hidup Internet
cakmoki // Minggu, 29 Juli, 2007 pada 21:01
hadirrrr
Senang bisa berbagi masalah kesehatan (kedokteran) bersama-rekan-rekan. Masalah kesehatan yg notabene erat dengan sakit, cacad dan ajal (di luar konteks takdir) selayaknya diperbincangkan lebih sering agar dapat didiskusikan bersama.
Ada sedikit perbedaan dalam mengenali penyakit antara dokter di Indonesia dan dokter di negara modern. Ini terkait dengan ada tidaknya kasus tersebut selama seseorang mejalani profesi dokter sejak masa pendidikan.
Sebagai contoh, untuk mengenali penyakit menular, kita rasanya lebih mampu dibanding mereka, sebaliknya untuk mengenali penyakit degeneratif (berkaitan dengan pola hidup), kita harus banyak belajar dari mereka. Dan ini masih bisa dikejar jika peralatan penunjang tersedia.
Gambaran ini hanya garis besarnya lho.
Sebenarnya tidak pernah ada dikotomi dunia medis barat dan kita. Yg ada adalah integrasi, transfer of knowledge berkesinambungan. Sayangnya pola ini belum banyak diketahui umum karena bersifat spesifik dan tidak untuk publikasi sebelum ada legalitas badan berwenang, mengingat bidang medis berkaitan erat dengan kieselamatan jiwa.
Betapa bahayanya jika misalnya info sepotong langsung dicerna khalayak yang pengetahuannya sangat heterogen.
Nah, terkait dengan kasus hemangioma kavernosa (istilah ini sudah baku untuk Indonesia) *cavernous hæmangioma* , kita boleh berbangga karena kasus ini (1-2% dari jumlah kelahiran) sangat mudah dikenali oleh dokter kita. Begitu kita mendiagnosa penyakit tersebut, maka akan langsung dirujuk untuk mendapatkan perawatan spesifik, misalnya cauter atau pembedahan. Justru keterlambatan ada pada orang tua dan lingkungan yg menganggap “tanda lahir”.
Sebagai sampel, di daerah kami (sebuah kecamatan pinggiran di samarinda) rata-rata ada 1-2 kasus dalam setahun dan semua bisa diatasi tanpa cacat.
Angka kematian penyakit ini cukup tinggi, yakni sekitar 30% sebagai akibat perdarahan, infeksi menyeluruh (sepsis), penyumbatan jalan napas. Pada kondisi ini biasanya disertai dengan kelainan pembekuan darah.
cavernous hæmangioma ada 6 jenis, 3 diantaranya berbahaya karena dapat menyerang otak, wajah dan retina mata (sepertti kasus Mathilda).
Jika ada keragu-raguan dalam kasus apapun, dunia medis sangat terbuka untuk second opinion.
Hambatan terbesar masalah kesehatan negri kita bukan pada keilmuan, namun pada sistem yang amburadul. Makanya, kami sangat pedas mengkritik “project oriented” masalah kesehatan. Selain itu, mitos turun-temurun dan minimnya informasi dari dokter menjadi hambatan tersendiri yang patut kita perbaiki bersama.
@ Yari NK,
Untuk mengenali dan perawatan lanjutan *cavernous hæmangioma* , tidak perlu badan khusus pak. Saya yakin semua Puskesmas kita mudah mendiagnosa penyakit ini.
Moga penjelasan ini dapat melengkapi tulisan pak erander.
Maturnuwun
(dokter ndeso™)
*maaf jika terlalu panjang*
Al Jupri // Senin, 30 Juli, 2007 pada 03:51
Memang seringkali dokter juga belum bisa mendiagnosa suatu penyakit, karena dokter juga manusia yang mempunyai keterbatasan pengetahuan.
Makanya bila kita ada masalah penyakit tertentu, seringkali kita perlu mengecek dan merecek dari berbagai sumber,…
Yari NK // Senin, 30 Juli, 2007 pada 10:36
@cakmoki
Terima kasih cak atas penjelasannya! Saya bangga kalau misalnya kasus cavernous hæmangioma di Indonesia sudah dapat diidentifikasi banyak puskesmas di Indonesia. Namun saya yakin kemampuan puskemas di Indonesia tentu tidak merata dan badan-badan independen seperti Birthmark Support Group inilah yang seringkali sangat membantu pasien dalam mendapatkan second opinion. Dan tentu saja badan independen ini TIDAK DAPAT menggantikan peran dokter, jadi cak, jangan khawatir tersaingi ya! Hehehehe… becanda kok!
Tetapi itu bukan hal yang paling penting! Inti pokoknya adalah badan-badan independen ini membantu pasien dalam kasus-kasus seperti Mathilda di atas BUKAN HANYA TERBATAS pada kasus cavernous hæmangioma saja tetapi juga pada kasus-kasus penyakit jarang lainnya yang mungkin terlepas dari ‘pengamatan’ dokter. Ini tentu saja bisa terjadi bukan hanya di Indonesia tetapi juga di luar negeri seperti di Amerika Serikat.
Maklum dokter juga manusia yang tentu saja tak luput dari kesalahan. Kalau anda pernah menonton film kisah nyata Lorenzo’s Oil di mana di situ diceritakan bahwa seorang anak lelaki menderita adrenoleukodystrophy (ALD) sebuah kelainan genetis yg sangat jarang dimana terjadi proses demyelination atau hilangnya sedikit demi sedikit myelin dari otak yang mirip dengan penyakit multiple sclerosis, sehingga si otak gagal mengkomunikasikan impuls antar sel-sel otak yg menyebabkan kemunduran dalam fungsi otak secara umum yg akhirnya menjurus kepada disability.
Di situ diceritakan pada awalnya bagaimana dokter menemui kesulitan mengidentifikasi penyakit tersebut, bahkan ketika penyakit ini berhasil teridentifikasi, dokterpun masih sulit untuk menentukan terapi yang tepat untuk penderita seperti ini. Sampai akhirnya si bapak anak tersebut (yang kebetulan otaknya lebih cerdas dari otak para dokter, walaupun bukan dokter!) akhirnya dapat menemukan Lorenzo’s oil yang meskipun tidak dapat menyembuhkan total si anak tapi dalam level tertentu dapat meregresikan proses demyelinasi pada penderita ALD.
Tentu si bapak anak ini, tidak akan dapat menuntaskan penemuannya tanpa bantuan banyak fihak termasuk badan-badan yang independen! Toh akhirnya semua demi kemajuan ilmu kedokteran juga dan demi peningkatan kualitas hidup manusia pula pada akhirnya.
Jadi saya berbicara bukan hanya dalam kasus cavernous hæmangioma tetapi berbicara dalam kasus yang lebih umum.
Ok. Mas Erander, thanks for the space you provide for this clarification. Maaf juga kalau kepanjangan.
cakmoki // Senin, 30 Juli, 2007 pada 11:29
@ Yari NK,
Sip, saya sependapat soal adanya Badan Independen untuk membantu menindaklanjuti masalah kesehatan di Indonesia.
Sektoral sudah ada walau sedikit misalnya: yasasan jantung, yayasan kanker, yayasan leukemia, dll. Kita harapkan terbentuk badan induk independen sebagai pintu masuk ke arah kasus spesialistik.
ya, saya banyak membaca contoh-contoh kasus di luar sana yg dapat saling terintegrasi dengan lembaga terkait.
Moga saja ada yang berkenan memulai
dokter_gemeter // Kamis, 2 Agustus, 2007 pada 12:42
Nama penyakit kok susah-susah sekali ya? Apa tidak ada yang lebih gampang? Yang betul mana jadinya? hemagioma, haemagioma atau hæmangioma (ngetiknya saja sulit harus pakai copy-paste)
Yari NK // Kamis, 2 Agustus, 2007 pada 16:29
@dokter_gemeter
)
Sebenarnya ketiga-tiganya betul yaitu hemangioma, haemangioma ataupun hæmangioma. Hanya saja yang pertama lazim digunakan di Amerika Utara (Amerika Serikat dan Canada) sedang yang dua terakhir lazim dipakai di Inggris Raya (The UK = The United Kingdom of Great Britain and Northern Ireland) dan juga di Australia dan Selandia Baru. Jadi:
Cavernous hæmangioma = Briticism atau British English (old)
Cavernous haemangioma = Briticism atau British English (new)
Cavernous hemangioma = Americanism atau American British
Hémangiome caverneux = French atau français (ooo… yg terakhir ini nggak ditanya ya? lupa!
Jadi cavernous haemangioma itu adalah ejaan baru pada Briticism yang sebenarnya awalnya merupakan kesalahan eja, karena menulis huruf ‘æ’ cukup sulit, yang akhirnya dibenarkan untuk memisahkan kedua huruf tersebut menjadi huruf ‘a’ dan huruf ‘e’. Kata-kata yang ada huruf ‘æ’ tersebut langsung diserap dari bahasa Latin. Jadi sekarang terlihat perbedaannya antara British English (new and old) dan juga American English. Contoh kata-kata lain yang sebenarnya ada huruf ‘æ’ adalah:
hæmorrhage = Briticism, old
haemorrhage = Briticism, new
hemorrhage = Americanism
encyclopædia = Briticism, old
encyclopaedia = Briticism, new
encyclopedia = Americanism
archæology = Briticism, old
archaeology = Briticism, new
archeology = Americanism
dsb.
Ada juga yang menggunakan huruf ‘œ’ yang merupakan penggabungan dari huruf ‘o’ dan ‘e’.
Contoh:
œdema (Briticism, old)
oedema (Briticism, new)
edema (Americanism)
fœtus (Briticism, old)
foetus (Briticism, new)
fetus (Americanism)
manœuvres (Briticism, old)
manoeuvres (Briticism, new)
maneuvers (Americanism)
Ok Segitu saja penjelasannya. Semoga membantu.
cakmoki // Sabtu, 4 Agustus, 2007 pada 14:32
@ Yari NK,
saya gak nambahkan lagi
Irene // Rabu, 17 Oktober, 2007 pada 16:37
Apa yang di maksud dengan DHA murni? apakah ada yang bisa membuat makanan bernutrisi DHA murni (bukan suplement). Harap di balas ke email saya. Thx.
————————
titin // Jumat, 7 Desember, 2007 pada 10:34
Mohon untuk kasih alamat and saran yang jelas tentang dokter yang dirujuk ibunya Matilda .. karena kebetulan anak saya juga menderita seperti itu, moga2 aja tidak berbahaya.
Dan bagaimana cara mengontak dokter yang dirujuk, mohon sekali balasan dan agar saya dapat menghubungi dokter yang dirujuk, kalau bisa yang di Indonesia dan yang mempunyai kemampuan di alat dan pengalaman, trims for all.
————————
ASRIE // Sabtu, 12 Januari, 2008 pada 11:06
Sama dengan ibu Titin … anak saya pun mempunyai tanda lahir di kelopak mata sebelah kiri dan di dahi (berwarna merah) .. sementara di pipi berwarna coklat. Semua dokter spesialis anak yang saya temui juga menyatakan penyakit tersebut tidak berbahaya dan akan hilang seiring dengan pertumbuhan dia.
Namun .. yang menjadi masalah, hingga anak saya berumur tiga bulan, ketiga tanda tersebut belum juga hilang. Mohon sharing .. kemana saya harus menanyakan permasalahan tersebut agar mendapatkan jawaban yang benar-benar memuaskan.
Salam
Asrie
————————–
rumahkayubekas // Sabtu, 12 Januari, 2008 pada 12:35
Semoga kita2 yang pada ngeblog ini .. bisa melakukan banyak hal2 lain lagi yang bermanfaat, berkenaan dengan hajat hidup orang banyak.
Disamping tentunya silaturahmi yang terjaga selama ini. Semoga dan semoga, Amin Ya Robbal Alamin.
————————-
cakmoki // Minggu, 13 Januari, 2008 pada 20:07
Irene:
DHA murni hanya bisa dibentuk oleh tubuh kita melalui proses metabolisme .. yang mana zat tersebut hanya akan aktif dengan bantuan co-enzym.
So, kalo ada yang mengkalim bisa bikin DHA murni .. hmmm, saat ini tidak benar
… jualan biasalah .. hehehe.
Maaf pak Erander, ikutan komen lagi.
————————-
Diah Kartika Sari // Selasa, 15 September, 2009 pada 20:16
Saya sedang mencari informasi sebanyak² nya tentang hemangioma kavernosa … karena saya, sekarang berusia hampir kepala 4, kok .. hemangioma nya masih ada ..
Padahal pada umur 20 tahun, saya sudah menjalani operasi. Lima tahun belakangan ini sering terasa sakit di daerah bekas operasi tersebut — dada dan pangkal lengan kanan.
Setelah kembali ke dokter yang mengoperasi saya dulu, saya disarankan untuk operasi lagi, karena hemangiomanya menunjukkan tanda-tanda “jadi” lagi.
Namun saya masih memilih untuk menjalani pengobatan melalui suntikan. Saya ingin bertanya, di mana lagi saya bisa mendapatkan pendapat lain mengenai penyakit saya ini?
Apakah berbahaya? Kenapa menimbulkan rasa sakit yang begitu nyeri — seperti disayat-sayat, ditarik-tarik? Apakah harus dioperasi? Adakah jalan lain untuk sembuh, atau mengurangi pertumbuhannya?
hindrarto // Senin, 28 September, 2009 pada 00:16
anak saya jg didiagnosa haemangioma. usianya skrg 7 bln. diberi resep metylprednisolon per oral dan salep cynolon. apa ada efek sampingnya, dok?